Orientering om støtte til børn med kroniske somatiske sygdomme

Indstilling

Administrationen indstiller, at Børn- og Læringsudvalget tager orienteringen om støtte til
børn med kroniske somatiske sygdomme til efterretning.

Tidligere beslutning
Sagen blev udsat til næste møde.
Fraværende: Morten Haupt-Hansen (I). Som stedfortræder deltog Anja Cari (I).

Sagsfremstilling

Administrationen fremlægger med denne sag en orientering til Børn- og Læringsudvalget om
kommunens praksis vedrørende støtte til børn med alvorlige kroniske somatiske sygdomme.
Sagen er udarbejdet på baggrund af en bestilling fra udvalget, med henblik på en principiel og
mere overordnet drøftelse af området. Baggrunden for ønsket er blandt andet et
borgerspørgsmål i byrådssalen den 26. marts 2026 samt henvendelser fra forældre, som har
rejst spørgsmål af mere generel karakter om kommunens praksis.
I sagen belyses følgende spørgsmål:

1. Hvordan støtte til børn med alvorlige somatiske sygdomme vurderes og organiseres,
herunder hvordan vurderinger tager udgangspunkt i barnets individuelle og
dokumenterede sundhedsfaglige behov og foretages af relevante fagpersoner
2. Hvordan lighedsgrundsætningen anvendes i praksis, så der sikres reel lighed og tryghed
– ikke blot ensartethed
3. Hvordan dialog og partshøring foregår, særligt i sager hvor støtteordninger har været
etableret over længere tid
Lovgrundlag
Kommunens indsats er forankret i dagtilbudsloven, folkeskoleloven, sundhedsloven, Barnets
lov samt bekendtgørelse om forebyggende sundhedsydelser for børn og unge. På tværs af
lovgivningen gælder, at indsatser skal tage udgangspunkt i det enkelte barns behov, baseres
på faglige vurderinger og gennemføres i et tværfagligt samarbejde med inddragelse af barnet
og forældrene.
Lovgivningen understøtter dermed en praksis, hvor både barnets trivsel, udvikling, sundhed og
deltagelsesmuligheder tænkes sammen i én samlet indsats omkring barnet og familien.
En nærmere gennemgang af de relevante bestemmelser og nationale anbefalinger fremgår af
bilag 1 (lovgrundlag).
Ansvar og overordnet organisering
Kommunalbestyrelsen har det overordnede ansvar for at tilrettelægge indsatsen og sikre
sammenhæng mellem sundheds-, dagtilbuds- og skoleområdet.
Forældrene har det primære ansvar for barnets sygdom, behandling og medicinering og
bidrager med viden om barnets behov og deltager i eventuel oplæring af personale. Dagtilbud
og skoler har ansvar for barnets trivsel og deltagelse i fællesskaber og tilrettelægger den
daglige indsats lokalt. Skolerne samarbejder med TKC i forhold til vurdering og tildeling af
støtte.
Specialpædagogisk team vurderer og tildeler støtte i dagtilbud. Myndighed træffer afgørelser
ved behov for særlige indsatser, mens sundhedsplejen understøtter indsatsen med
sundhedsfaglig viden og rådgivning.
På baggrund af en konkret og individuel vurdering kan der bevilges forskellige former for støtte,
fx ekstra personaleressourcer i dagtilbud eller skole, støtte til pleje- og omsorgsopgaver i løbet
af dagen, bistand til medicinhåndtering, specialpædagogisk støtte eller rådgivning og relevante
hjælpemidler samt, i særlige tilfælde, transport, aflastning eller fleksibel tilrettelæggelse af
dagtilbud eller skoledag.
Hertil kommer eksterne samarbejdspartnere som egen læge, hospitaler, speciallæger og
behandlingssteder, der kan bidrage med dokumentation, behandlingsplaner og oplæring.
Indsatserne omkring barnet med en kronisk somatisk sygdom bygger således på et tværfagligt
og tværsektorielt samarbejde, hvor flere perspektiver bringes sammen for at skabe en tryg og

sammenhængende hverdag for barnet og familien med udgangspunkt i barnets specifikke
behov.
Kommunens praksis
Formålet med kommunens praksis er, at børn med alvorlige somatiske sygdomme så vidt
muligt kan deltage i dagtilbud og skole på lige vilkår med andre børn, samtidig med at der
skabes tryghed for barnet, familien og de involverede medarbejdere. Der anvendes ikke faste
standardmodeller – indsatserne fastsættes konkret med udgangspunkt i barnets individuelle
behov, den faglige vurdering og den lokale kontekst.
Vurdering og organisering af støtte
Typisk er børnene allerede kendt i dagtilbud eller skole, og sagerne indgår i interne visitationsog samarbejdsfora. Der arbejdes med håndholdte og individuelt tilrettelagte forløb.
Vurderingen af støtte sker på baggrund af:
dialog med forældre og relevante fagpersoner
dokumentation fra behandlende læger, hospitaler og specialister
samt faglige vurderinger foretaget af medarbejdere med indsigt i barnets behov.
Der skelnes overordnet mellem:
opstartsforløb med midlertidig støtte til oplæring og struktur, og
længerevarende forløb, hvor barnet har en kronisk sygdom med betydning for trivsel og
deltagelse.
Støtten kan løbende justeres, så der sikres sammenhæng og kontinuitet i barnets hverdag.
Opgaver med karakter af sundhedsfaglig behandling, herunder medicinhåndtering, varetages
kun af personale med de nødvendige kompetencer og inden for tydeligt aftalte rammer.
Konkret praksis i skoler og dagtilbud
I skoler og dagtilbud arbejdes der tæt og individuelt med det enkelte barn for at sikre trivsel,
udvikling og deltagelse i fællesskabet. Indsatserne tilrettelægges altid med afsæt i barnets
konkrete behov og den kontekst, barnet skal indgå i. I overgangen mellem dagtilbud og skole
prioriteres sammenhæng højt, og der afholdes typisk overleveringsmøder, hvor forældre,
dagtilbud, skole og andre relevante fagpersoner deler viden om barnets sygdom, rutiner og
behov, så der skabes en god og tryg start. Efter opstart følges der løbende op gennem
netværksmøder, hvor relevante fagpersoner kan inddrages for at rådgive om konkrete
tilpasninger og løsninger i hverdagen.
Sygdom og handicap må ikke stå i vejen for fællesskab og deltagelsesmuligheder
I praksis kan det eksempelvis være et barn med cerebral parese (spastisk lammelse), som
med støtte og brug af rollator går i et alment dagtilbud og deltager i fællesskaberne på egne
vilkår. Det kan også være børn med hørehandicap, hvor læringsmiljøet tilpasses gennem
indretning, placering og hjælpemidler, så barnet kan deltage aktivt i undervisning og
fællesskab. Derudover findes særlige tilbud efter dagtilbudsloven, herunder et § 82-tilbud
målrettet børn med vedvarende fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, hvor rammer og

støtte tilpasses barnets behov.
Sygdom kan udløse ekstra støtte i hverdagen
Ved nyopdaget somatisk sygdom kan dagtilbud eller skole i en periode tilføres ekstra
ressourcer, så personalet har mulighed for oplæring og håndtering af nye sundhedsrelaterede
opgaver, eksempelvis regulering af medicin og nye rutiner omkring barnet. Det kan
eksempelvis være ved diabetes, især hvis sygdommen endnu ikke er reguleret. I sådanne
situationer sker der typisk en tæt koordinering mellem forældre, sundhedsvæsen og de
fagprofessionelle omkring barnet for at sikre en tryg opstart og hverdag.
Støtten følger barnets udvikling og behov – ikke en fast model
Det er forældrene, der har ansvaret for at sikre den nødvendige viden om barnets sygdom.
Hvis sygdommen har mere varig betydning for barnets trivsel, udvikling og
deltagelsesmuligheder, kan der bevilges længerevarende støtte og arbejdes med konkrete
handleplaner, som løbende evalueres og justeres i takt med barnets udvikling og behov.
Ressourcetildeling sker altid efter en konkret og individuel vurdering i samarbejde med
dagtilbud eller skole, og der anvendes ikke faste modeller for tildeling af støtte. Det kan konkret
betyde, at når barnet bliver ældre, og fx er blevet tryg ved medicinhåndtering og sygdommen
er reguleret, vil der ikke være det samme behov for støtte, som eksempelvis ved diabetes.
Fleksibel specialpædagogisk støtte tæt på familien
Den specialpædagogiske understøttelse tager afsæt i dagtilbudslovens § 4, stk. 2, og bygger
på et tæt samarbejde mellem dagtilbud, skole, specialpædagogisk team, forældre og øvrige
relevante aktører omkring barnet. Samarbejdet er fleksibelt, så støtte og timetal hurtigt kan
justeres, hvis barnets behov ændrer sig. Forældre inddrages løbende i beskrivelser,
ansøgninger, drøftelser og opfølgningsmøder og er en central del af beslutninger om barnets
støtte og udvikling. Den specialpædagogiske støtte kan fx være en medhjælper, der hjælper
barnet i en periode.
Lighedsgrundsætningen i praksis
Kommunen arbejder med en forståelse af lighed som equity – dvs. at børn skal have reelt lige
muligheder for at trives, lære og udvikle sig. Det betyder, at støtten differentieres efter barnets
konkrete behov og kan variere i omfang og organisering fra sag til sag.
I praksis omsættes dette til fleksible løsninger, løbende justering af indsatsen og individuelle
vurderinger. Denne tilgang understøtter nationale anbefalinger om at reducere ulighed i
sundhed gennem målrettede og differentierede indsatser.
Det betyder samtidig, at børn ikke nødvendigvis får den samme støtte, men den støtte der
konkret vurderes nødvendig for, at barnet kan deltage og udvikle sig på bedst mulig vis.
Dialog og partshøring
Dialog med forældre er et grundlæggende princip i alle sager.
Der lægges vægt på:
tidlig inddragelse, fx ved opstartsmøder

løbende opfølgning gennem status- og evalueringsmøder
mulighed for, at forældre aktivt kan medvirke i ansøgninger og vurderinger
partshøring ved væsentlige ændringer i længerevarende støtteforløb.
Formålet er at skabe tillid, forudsigelighed og en fælles forståelse af barnets behov og
forudsætningerne for de trufne beslutninger.
Kommunens tilgang bygger på, at gode løsninger skabes i samarbejde med familien og med
respekt for både barnets behov, forældrenes erfaringer og de faglige vurderinger omkring
barnet. Sigtet er, at familierne oplever en gennemsigtig, sammenhængende og tryg proces –
fra de første drøftelser om støtte til den løbende opfølgning på barnets trivsel og udvikling.

Lovgrundlag
Dagtilbudsloven, folkeskoleloven, sundhedsloven, Barnets lov samt bekendtgørelse om
forebyggende sundhedsydelser for børn og unge.

Økonomiske konsekvenser
Ingen bevillingsmæssige konsekvenser.

Sagen afgøres af
Børn- og Læringsudvalget.

Beslutning

Taget til efterretning.
Fraværende: Ingen.